2015.2.3.
-Яав, амьсгаадаж ирэв үү. Ганцаараа автобусаар явж чадаж байна уу?
-Химийн тарианы дараахан хэсэг хэцүү байдаг. Одоо гайгүй ээ.
-Аавтайгаа утсаар ярихдаа юу гэж хэлдэг вэ?
-Яг оношийг бол мэдээгүй, гэхдээ ингэж удсан юм чинь нэлээн хүнд байгаа гэж гадарласан байх. Даралт өндөр, настай хүнд хамаагүй цочир дуулгаж болохгүй байна аа.
-Ээж тань хэдтэйдээ хавдар оношлогдсон юм бол?
-Манай ээж намайг бага байхад 43 настайдаа өөд болсон. Гучаад жилийн өмнө гэсэн үг. Би 3, 4 настай л байсан байх.
-Аав тань энэ зовлонг туулсан болохоор одоо чамайг ч бас гадарлаж байгаа болов уу?
-Тэр талаас нь санаа зовж байгаа байх аа. Ээжийнх нь өвчин миний охинд удамшсан байх гээд. Эдгэхгүй гэсэн ойлголт авчих вий гэж санаа зовоод байгаа л даа. Би эгчтэй яриад аль болох эдгэнэ гэдэг талаас нь аавд зугуухан ойлгуулаарай гэж хэлсэн. Одоо чинь шинжлэх ухаан хөгжсөн, гучаад жилийн өмнөхөөсөө илүү болчихсон шүү, эдгэх боломж байгаа гэсэн сэтгэгдлийг төрүүлэх гэж л тэгж хэлүүлдэг юм.
-Танайх Завханы аль сумынх билээ?
-Завханы төвийнх. Би Улиастайд төрсөн. Аав Яруу сумын уугуул, ээж маань Шилүүстэйнх. Биднийг бага байхад залуудаа аймгийн төв бараадсан гэсэн. Ажилчин гаралтай хүмүүс. Миний мэдэхийн хуучин Нийтийн ахуй үйлчилгээ гэж байсан, тэнд янз бүрийн л ажил хийсэн байх. Моторчин, слесарь гээд үйлчилгээний голдуу. Манай ээж мөн л үйлчилгээний чиглэлийн ажлууд хийсэн, ээжийнхээ талаар там тум л санах юм.
Эхээс тавуул, би бага нь, аав намайг өсгөсөн. Хөгжлийн бэрхшээлтэй ах, эгч хоёртой. Би тэр хоёртоо л их санаа зовдог. Уг нь би тэр хоёрыгоо авч явна гэж боддог байсан. Оюуны бэрхшээлтэй юм. Яг дээд талын эгч минь 6 настайдаа аваарт ороод тархины бор гадарга гээч юм нь гэмтсэн гэсэн. Гэхдээ одоо бие давхар, хуримаа өнгөрсөн намар хийгээд айлын хүн болчихсон л доо. Төрөлхийнх биш юм болохоор хүүхэд нь эрүүл гарах байх гэж боддог. Оюун ухаан чинь сэтгэлийн өвчин юм болохоороо хямарсан үедээ жаахан хэцүү байдаг. Эмэгтэй хүн чинь хэцүү шүү дээ, хэчнээн айлын хүн болсон ч гэлээ. Авч явдаг хүн нь би байсан. Бид хоёрыг нэг хүн гэж болно. Ганц насны зөрүүтэй зулай гишгэж төрсөн болохоор.
Уг нь эгч багадаа сурлага сайтай, мундаг охин байсан юм. Аваарт орсноос хойш эмчилгээ хийгээгүй, ил мэдэгдэх ноцтой юмгүй болохоор зүгээр л яваад байсан. 18, 19 нас хүрэх үедээ гэнэт л мэдэгдсэн. Хэтдээ энэ хөгжлийн бэрхшээлтэй эгч, ах хоёрынхоо хувь заяанд би шийдвэрлэх үүрэг гүйцэтгэнэ гэж бодож явлаа. Гэтэл одоо өөрөө ийм болчихлоо. Том ах болохоор төрөлхийн оюуны бэрхшээлтэй гэх нь ч бий. Бас л нэг осол аваараас болсон гэж ч сонсч байсан, би сайн мэддэггүй. Одоо аав, хүүтэй минь хамт том ах амьдардаг.
-Хөгжлийн, оюуны бэрхшээлтэй хүмүүс хөдөө орон нутагт хэр олон байдаг бол?
-Байдаг байх л даа. Гэхдээ нэг гэрт хөгжлийн бэрхшээлтэй хоёр хүн байна гэдэг ч бас дандаа таардаггүй болов уу даа.
-Та хэдийн орлого цалин амьдралдаа хүрээд байх уу?
-Миний цалин гайгүй байсан. Би Боловсролын их сургуулийн Түүх судлаачийн ангийг бакалавртай төгссөн юм. Мэргэжлээрээ бага ажилласан. Урлагийн жаахан авьяастай учраас цэцэрлэгт хөгжмийн багшаар 6 жил ажиллаж байна.
Цэцэрлэгийн багшийн дундаж цалин нь 500.000, дээр нь ур чадварын нэмэгдэл авсан тохиолдолд овоо орлоготой. Ямар нэг уралдаан тэмцээнд орсон бол урамшуулал авна, ер нь дажгүй байсан.
-Оношоо анх яаж мэдсэн бэ?
-Сав чинь дүлий эрхтэн гэдэг болохоор зовиургүй, оношоо ерөөсөө гадарлаагүй явсан. Жаахан ядраад байсан. Эгчийнхээ хурим найрны ачааллаас боллоо гэж бодсон. Хуримын үеэр гол үүргийг манай ах бид хоёр гүйцэтгэсэн. Нэлээн олон ажил амжуулах гээд наашаа цаашаа баахан гүйснээс жаахан ядарчээ гэж ойлгоод байсан. Аравдугаар сараас гэдэс дүүрээд бараг долоон сартай жирэмсэн юм шиг болоод ирсэн. Тэгээд аймгийн эмэгтэйчүүдийн эмчид үзүүлсэн чинь миний дүү нэг л биш, хот руу яаралтай явахгүй бол болохгүй гэсэн.
-Аймгийн эмнэлэг хэр вэ?
-Хотын том эмнэлгүүдийг яаж гүйцэх вэ. Гэхдээ ямар ч байсан намайг үзээд нэг л биш, яаралтай хот яв гэж анх зөвлөсөн. Элгэн дээр олон толбо харагдаад байна, өндгөвчинд бол уйланхай шиг юм харагдлаа, тэр яахав эмчлэгдчихнэ гэсэн. Хотод томографт хараад өндгөвчний хортой хавдар гэсэн онош тавьсан. Тэгээд л арваннэгдүгээр сард хагалгаанд орсон.
-Хавдрын хэддүгээр үедээ гэсэн юм бол?
-Мэдэхгүй, үе мүеийг нь би сайн мэдээгүй.
-Эмчээсээ асууж байсан уу?
-Сэтгэл санаагаар унана гэж бодоод надад хэлээгүй байх. Нэг, хоёрдугаар үе лав өнгөрчихсөн, гурав гэдгийг совингоороо мэддэг.
-Хэцүү ч гэсэн оношоо сонсох нь зөв үү, чиний бодлоор?
-Би бол айгаад байдаг. Бүр дөрөвдүгээр үе гээд сонсчихвол хэцүү.
-Жишээ нь гадаадын хүмүүс биднээс их өөр сэтгэхүйтэй шүү дээ. Өвчнөө өөрсдөө судалж, удамшиж магад юм байна гэж бас боддог. Дараа нь яах вэ гэх мэт бүх зүйлд тайван бэлтгэлтэй, амьдрахын төлөө тэмцэлтэй байдаг шиг санагддаг. Чи энэ талаар юу гэж боддог вэ?
-Энэ өвчний тал хувийг сэтгэл зүйн бэлтгэлээр давах юм байна гэдгийг би ойлгосон. Хавдрын эмнэлэг дээр сэтгэл зүйч эмч ч зөвлөсөн. Надад тодорхой хэмжээний нас бол байгаа. Би энэ хугацаандаа аль болох тайван байж, хоёр хүүхдэдээ сайн сайхныг бэлтгэх ёстой шүү гэж боддог. Магадгүй бие маань гайгүй байвал нийгэмд өөрийн хэмжээнийн тустай зүйл хийнэ гэж горьддог.
Хүнд нэг совин байдаг болохоор өвчин хэдий хүнд ч гэсэн надад нас байгаа гэж итгээд байгаа. Надад химийн тариа их сайн үйлчилж байгаа. Хоёр дахь удаагаа химийн тарианд орсон гэхэд урьд нь их өндөр гараад байсан хавдрын эсүүд маш бага болсон гэсэн. Анх 1780 хүрээд, 2000 дөхөж байсан чинь одоо энэ маркер хэвийн хэмжээнд очсон байгаа. Хар ухаанаар бодоход хортой эсийн тоо нь юм болов уу гэж боддог, тэр нь бүр багасаад 46 болсон. Хэвийн хэмжээ нь 36 гэсэн. Надад химийн тариа ингэж сайн үйлчилж байгаа болохоор гайгүй болох байх гэсэн найдлагатай л явдаг. Нас залуу болохоор химийн тарианы дараах хордлогыг ч гэсэн давчихна гэж боддог. Хүчтэй эм тариагаар биш, сэтгэлийн тэнхээгээр давна гэж боддог учраас химийн тарианыхаа дараа нь учиргүй хүчтэй эм тариа хэрэглэдэггүй. Яахав хордлого тайлах шингэнээ бол хэрэглэдэг.
-Хавдрын хагалгаа ямар төлбөртэй байдаг вэ?
-Хортой хавдар учраас төлбөр аваагүй, хагалгаа үнэгүй хийдэг юм байна лээ. Хоргүй хавдар бол 300.000 орчим төгрөгийн төлбөртэй гэсэн. Ер нь хагалгааны ачаалал өндөр, оочер ихтэй юм байна лээ. Миний хагалгаа бодсоноос амжилттай болоогүй. Хор нь цааш тарчихсан, авах ёстой юмнуудаа авч чадаагүй гэж дараа нь мэдсэн л дээ.
-Эмчээсээ бүгдийг тодорхой асууж мэдэхийг хүсдэг үү?
-Би тойруугаар асууж үзсэн л дээ. Эмчлэгч эмч маань сайн хэлэхгүй байсан, бодвол сэтгэл санаагаар унах вий гэж болгоомжилсон болов уу. Би хагалгааг ахалж байсан эмчээс нь асуусан. Олимпийн найдвар гэдэг шиг ганц найдвар чинь химийн тариа гэсэн.
-Химийн тариа ямар үнэтэй вэ?
-Хоёр тариа хийдэг юм байна лээ. Нэг нь 550.000 орчим төгрөг, нийлээд бөөний үнээр 1 сая орчмоор олддог. Эхний удаад үнэгүй хийлгэсэн. Эрүүл мэндийн даатгалтай учраас. Химийн тариаг 21 хоногийн зайтай 6 удаа хийлгэх ёстой. Минийх шиг тохиолдолд хоёр удаагийн химийг эрүүл мэндийн даатгалаараа үнэ төлбөргүй хийлгэх журамтай боловч нөгөө тарианууд нь эндээс олдохгүй, холоос захиж үнэтэй хийлгэсэн. Гурав дахь тариагаа нэгдүгээр сарын 29-нд хийлгэх ёстой байсан. Уг нь аймаг руугаа яваад хүүхэд дээрээ очихсон гэж бодоод байдаг. Хүүхэдтэйгээ гурван сар уулзсангүй. Ялангуяа бага маань ээжийгээ санаад, би ч бас хоёр хүүхдэдээ санаа зовоод. Бага охин минь дөрөв хүрч байгаа юм. Очоод аймагтаа хийлгэчихье гэж бодсон уг нь.
-Эндээс ийм өвчтөн очно гэдгийг Хавдар судлалын төвөөс эмч тань Аймгийн эмнэлэгт мэдэгдээд, тарианы зааварчилгаа, гарч болох хүндрэлийн талаар зөвлөгөө өгөх маягаар нутагтаа эмчилгээ үргэлжлүүлж болох уу?
-Нутагт маань бас тэр болгон химийн тариа хийчих хүн байхгүй юм байна лээ л дээ. Тариагаа хувиараа Эмийн сангаас аваад очвол тэндээ тариулж болох болов уу гэж бодсон юм. Тэгээд тариа ч их үнэтэй байх юм. Зардал олдохгүй л байна. Бөөний төвүүдээс арай хямд авдаг юм. Таксол, сисплатин билүү цетаплаза билүү хоёр тариа бий.
-Дахиад 4 удаагийн тариа гэдэг чинь 4 сая илүү төгрөг болох нь. Нутаг орон луугаа явах хэрэгтэй болно. Цагаан сар дөхөж байна, аав, хүүхдүүдтэйгээ уулзах хэрэгтэй. Химийн тарианы дараа хордлого тайлах шингэнүүд хийлгэж таарна. Ингээд бодоход хувь хүний хувьд дааж давшгүй зардал юм. Ганц бие хүнд бүр чиг хүнд тусах нь. Хоёр тарианы хооронд ямар эмчилгээ хийж байна. Тэр эмчилгээнд дунджаар ямар зардал гардаг вэ?
-Хордлого тайлах үйлчилгээний зардлыг хоёр удаагийн тарианы дараа эмнэлгээс гаргасан. Заримдаа тэр дуслууд байхгүй тохиолдолд гаднаас аваарай гэж хэлдэг юм байна лээ. Эхний гурав хоногт гол тариа ба дуслаа хийлгээд, тав дахь хоног дотор эмнэлгээс гарчихдаг. Эхний химийн эмчилгээний үед ор байхгүй, төлбөртэй өрөөнд орсон. Хоногийн төлбөр нь 20.000 байсан. Үргэлжлүүлээд бас хувийн эмнэлэгт хордлого тайлж хэвтсэн учраас бие гайгүй хөнгөн гарсан. Хоёр дахь дээрээ химийн тариагаа, хордлого тайлах шингэнээ ч хувиараа авсан. Нэг шингэн нь 20.000 төгрөг байдаг юм байна лээ.
-Хоол ундаа яах уу?
-Эмнэлэг хоол өгдөг. Гэхдээ бас гэрээсээ юм авахаас аргагүй л болдог. Хотод байдаг ганц эгч маань нөхөртэйгээ хоёулаа хоол унд юм юм зөөгөөд. Уг нь химийн тариагаа таслалгүй 4 удаа ороодох гэсэн. Тэгээд дахиад томографд харна гэсэн юм.
-Одоо дараагийн тариануудаа хийлгэх зардалгүй сууж байна тийм үү. Дараагийн томографд ороход хэдийг төлөх вэ?
-360.000 төгрөг болно. Гэр лүүгээ онгоцоор явахад 400.000 гаруй төгрөг болох байх. Газраар бол мянга гаруй км хол, бас хүйтэн учраас гам алдана болохгүй гэсэн.
-Хоёр дахь тарианыхаа зардлыг яаж аргалав?
-Алтаа эгч тусалсан. (Т.Алтангэрэл @bonnie_altai) Жавзандамба хутагт төв Төрийн бус байгууллагад ажилладаг, хуульч эмэгтэй. Би бас их азтай ээ. Тэр олон хүн дотроос шилэгдээд тусламж авч чадсан. Алтаа эгч Туяа эмчилгээний тасгийн эрхлэгчтэй уулзаад, нэг өвчтөнд тусалмаар байна аа гэсэн юм байна. Шинэ жил болж байсан үе учраас сэтгэл санаагаар дэмжээд хүүхдэд нь бэлэг өгье, тусламж үзүүлье гэж хандсан юм байна лээ. Намайг бас юм харж үзээд азтай байна л гэж дотроо боддог шүү.
Тэгээд хоёр дахь тариагаа хийлгэсэн, гэхдээ таксол гээд нэг чухал тариа нь тасарчихсан байсан.
-Яаж ийгээд мөнгө цуглууллаа гэхэд ийм амин чухал тариа тасарсан тохиолдолд яах ёстой вэ, эмнэлэг яаж тусалдаг вэ?
-Бүр олдохгүй бол яах ч аргагүй. Эмнэлэг дээр өвчтөнүүд бие биенээсээ сураглаад яаж ийгээд олоод авчихдаг л юм.
-Охинтойгоо утсаар ярьж байгаа юу?
-Ярилгүй яахав, их санадаг. Ээж ээ тийм юм авчирч өгөөрэй гээд л хэлдэг юм. Хүү 13 настай, одоо зургадугаар анги. Хүүдээ яг хорт хавдар гэж хэлээгүй ч гэсэн яриад л байгаа, ээж нь хүнд өвчтэй байгаа шүү, хагалгаанд орсон, үс мүсээ авахуулсан шүү гээд. Миний хүү тодорхой хэмжээний ойлголттой болчихсон байгаа.
-Хоёр хүүхэд нь одоо өвөөтэйгээ, танай том ахтай хамт байгаа гэсэн үг үү?
-Тийм. Ах маань хөгжлийн бэрхшээлтэй болохоор амьдралаа авч явах чадвар байхгүй л дээ. Ойр зуурын юм л хийдэг. Одоо сайн ч муу ч гэсэн ах аргагүй “гялтагануулаад” л явж байгаа гэсэн хөөрхий.
-Ямар орлогоор амьдарч байгаа бол?
-Аавын тэтгэвэр 160.000, ахын группийн 130.000 төгрөгөөр болгоод байгаа. Охиноо найзындаа үлдээсэн. Дөрөвхөн нас хүрч байгаа, бага юм болохоор аав асарч чадахгүй. Аав байнга хэвтэж байгаа гэсэн, нас сүүдэр 78 гарсан, даралт өндөр учир өвчнийхөө тухай хамаагүй огцом дуулгаж болохгүй. Охин минь цэцэрлэгт явдаг. Манай найз их найдвартай ээ. Багаасаа найзад дасчихсан, хаяа ажилтай үедээ захиж үлдээдэг байсан юм.
-Хоёр хүүхдийн тань аав нь аймагтаа байгаа юу?
-Манай нөхөр архины хамааралтай, нэлээн хүнд шатандаа орчихсон. Уг нь эмчилгээ энэ тэрд яваад овоо архинаас гарч байснаа буцаад орчихсон юм. Санаа нь охиноо өөр дээрээ авъя гэж боддог л юм шиг байна лээ. Гэхдээ тийм хүнд нялх хүүхдээ яаж найдах вэ.
-Чи 37 настай залуу байна. Ирээдүйгээ яагаад заавал муугаар төсөөлөх ёстой гэж. Эмчилгээний үр дүн сайн байх магадлал үргэлж өндөр байдаг шүү дээ.
-Надад яг одоохондоо хамгийн хэцүү зүйл санхүүгийн асуудал байгаа. Алтаа эгчтэй санамсаргүй таараагүй бол би яах байсан бол. Химийн үндсэн тариагаа бол авч дийлэхгүй. За яахав дагалдах тариагаа өөрөө яаж ийгээд авлаа гэхэд. Тийм учраас би цаашдаа надад тодорхой хэмжээгээр туслах хүн гарах болов уу гэж найддаг. Гэхдээ би хүний тусламжийг зүгээр нэг аваад суухгүй. Бие гайгүй болсон үедээ өөрийнхөө чаддаг зүйлийг хийх юмсан. Энэ өвчнөөр зовж байгаа хүмүүст сэтгэл санааны урам өгөх буян хийнэ гэж боддог. Аргаа сайн олохгүй байгаа. Би мэргэжлийн урлагийн хүн биш ч гэсэн хүүхдийн дуу дуулдаг. Аймагтаа бие даасан тайлан тоглолтоо хийж байсан. Хэрвээ ийм өвчин тусаагүй бол би энэ жил том төлөвлөгөөтэй байсан юм. Уралдаан тэмцээнд орно, “Юнивэрс бэст сонгс” уралдаанд өөрийгөө сориод үзнэ гэж бодож байсан. Хүүхдийн дууны клип гаргана гэж төлөвлөдөг байсан. Одоо чинь хүүхдийн гэх тодотголтой сайн бүтээл гадуур ховор юм шиг санагддаг. Ялангуяа сургуулийн өмнөх насныханд зориулсан зүйлүүд. Хүүхдийн 3-5 насанд хүн болох гол төлөвшил нь явагддаг гэж ярьдаг шүү дээ. Тэгэхээр сургуулийн өмнөх боловсрол их чухал санагддаг. Ийм насныханд юмыг заавал бодит үзүүлэн дээр харуулж үзүүлж байж ухаан төлөвшдөг болов уу. Би дуулна, бүжиглэдэг, жүжиглэдэг, сургалт ч явуулчихна. Энэ талаа бас ашиглаад ямар нэг сайн зүйл хийх юмсан гэж боддог. Яаж гэдэг аргаа сайн олохгүй байна. Хордлого бага үедээ бол би бие гайгүй шүү дээ. Ямар нэг зүйл бүтээх юмсан, бусад хүнд ч бас тусалж чадна гэдгээ мэдрээд байдаг.
-Өмнө нь өвдөөгүй байх үеийнхээс чиний зорилго тэмүүлэл одоо хэр өөрчлөгдсөн бэ?
-Маш том ялгаатай болжээ. Урьд нь амьдрал ажлаа давгүй залгуулаад, ах эгч хоёроо ч аваад явсан. Надад одоогийнх шиг ийм хэцүү санхүүгийн дарамт учрахгүй байсан. Сэтгэлээр илүү баян байж чадах байсан. Зорилгынхоо төлөө үе шаттай явдаг байлаа. Одоо бол би хүүхдүүддээ яаж хэдэн жил амьд харагдах вэ гэсэн бодол л үлдээд байна. Сэтгэлээр унахгүй гэж боддог боловч бас чадахгүй юм.
Өвчин хэлж ирдэггүй, хийсч ирдэг гэж хэдийгээр ярьдаг боловч бас ч яг тийм биш, хүмүүс өөрийнхөө эрүүл мэндийн төлөө илүү их санаа тавих ёстой юм л гэж бодогдож байна.
-Чамд имэйл хаяг байдаг уу, интернэтэд орж байсан уу?
-Өөрийнхөө сургалттай холбоотой юмнууд хайж байсан. Бие дааж юм хайж үзээгүй. Гэрт нөүтбүүк байгаа. Гэхдээ интернэттэй холбогдоогүй. Манай цэцэрлэгийн дарга гээд байгууллагын дарга нарын өрөөнд интернэт бол байдаг. Айлуудад бол бараг байхгүй байх.
-Сайхан сэтгэлтэй, чамд тусалъя гэсэн хүмүүс интернэт ертөнцөд л бие биетэйгээ холбогдож уулзана шүү дээ. Жишээ нь Алтангэрэлтэй би интернэтээр уулзаж, чиний тухай мэдсэн. Чамд тусалъя гэж бодож байгаа хүмүүс чамайг яаж олох вэ?
-Би нутаг буцах зардлаа олчихвол хотод ирэн очин л байна байх. Хавдар судлалын төв дээр очоод байх болов уу. Би ямар ч байсан имэйл хаягтай болж авна аа. Миний утас 99651691, 88994173, 91618475. Тэр сошл сүлжээ гэдэгт нь бас хаягтай болж орж сурахыг хичээнэ ээ.
(Түүнд туслахыг хүсвэл Хаан банкны 5495500172 дугаарын А.Юмчмаа нэртэй дансанд шилжүүлнэ үү)